Martínek se nám narodil po relativně bezproblémovém těhotenství 23.8.2014 v ÚPMD v Praze-Podolí. Přišel na svět akutním císařským řezem pro nepostupující porod a padající ozvy. Proč to zmiňuji? Protože jsme si mysleli, že způsob porodu je důvodem Martínkova opožděného vývoje.
Martínek byl pohodové usměvavé miminko. Jen se neuměl přisát a tudíž prakticky nebyl kojen, ale krmen z lahvičky. Naše tehdejší paní doktorka v tom ale problém neviděla. S Martínkem jsme chodili na kurzy plavání pro miminka a malé děti. Zatímco ostatní děti na kurzu již v 6 měsících většinou uměly samy stabilně sedět, uměly již polykat menší kousky a žvatlaly, my jsme doma měli stále to miminko, které sotva páslo koníky, neumělo se samo přetočit, nežvatlalo a stále pilo mléko ze své kojenecké lahvičky. Už tehdy jsem začala tušit, že má náš syn pravděpodobně opožděný psychomotorický vývoj. Ani zdaleka nás však tehdy nenapadlo, jak moc je situace vážná.
Sami jsme si proto hledali pomocí internetu, jak Martínkovi pomoci a sama jsem s naším synem začala cvičit. Možná i díky tomu v 10 měsících začal sám sedět. Na první krůčky jsme si ale počkali až do jeho 18 měsíců. A v té době se objevil i první epileptický záchvat. Protože měl ale bezprostředně po záchvatu teplotu 37.1, označili lékaři v nemocnici tento záchvat za „zvláštní febrilní křeče.“ Stejný záchvat prodělal Martin poté ještě několikrát. Protože ale i ve dvou letech velmi špatně chodil, nemluvil, nežvatlal, měl problémy s příjmem potravy a neudržel oční kontakt, začali jsme se s manželem obávat neurovývojové vady. EEG ale bylo údajně v pořádku a pro epilepsii nesvědčilo.
Když bylo bylo našemu synkovi tři a půl roku a stále vůbec nemluvil a pořád jsme mu museli téměř všechnu stravu mixovat, rozhodli jsme se pro návštěvu různých specialistů a dostali jsme diagnózu těžké vývojové dysfázie, pravděpodobné poruchy autistického spektra, motorické dyspraxie a lehké oboustranné nedoslýchavosti.
Ve čtyřech letech Martínek nastoupil do školky pro děti s kombinovaným postižením. Ve školce trpěl odloučením od maminky a tak jsem ho dlouho vodila domů už v 10h po svačině. V polovině října 2018 jsem si v 10h vyzvedávala ze školky naprosto zdravé dítě, které jsem o 20 minut později vynášela z metra v bezvědomí s křečovitými záškuby horních i dolních končetin, které trvaly nekonečných 15 minut. Sanitka nás odvezla do nemocnice, kde není dětská neurologie, a tak jsme byli propuštěni po dvou dnech s tím, ať vyhledáme vlastního neurologa. Ten označil synův stav v metru jako „divný“ a doporučil magnetickou rezonanci. Tu jsme podstoupili v nemocnici během hospitalizace, kde poté už i podle EEG, které dle ambulantní neuroložky bylo v pořádku a neznačilo pro epilepsii, viděli jasné epileptologické výboje. Na magnetické rezonanci lékaři viděli určité útvary v mozku, které označili jako kortikální dysplazii.
S Martínkem navštěvujeme pravidelně ergoterapeuta, logopeda a neurovývojového terapeuta. Několikrát ročně jezdíme na různé hiporehabilitační a logopedické pobyty nebo neurorehabilitační stimulační program do lázní. Většinu terapií, které Martínek potřebuje, ale pojišťovna považuje za nadstandard a na jejich realizaci nepřispívá.
Navíc mu byla po několika vyšetřeních diagnostikována středně těžká porucha autistického spektra. V dubnu roku 2022 došlo několikrát ke status epilepticus. Většinu věcí, které se v první třídě tehdejší základní školy s pomocí celé rodiny naučil, tak po záchvatech zapomněl. Záchvaty zhoršily jemnou i hrubou motoriku, paměť i kognitivní schopnosti. S následky záchvatů se ve větší či menší míře potýkáme dodnes. Od září 2022 Martin přestoupil na ZŠ při Jedličkově ústavu., kde se mu trpělivě věnuje celá řada odborníků.
Jako rodiče jsme se s postižením svého syna nikdy nesmířili, nedokážeme to. Je to hodně tvrdá škola života, kdy vezmou za své veškeré vaše plány nebo sny a váš život se zúží jen na celodenní kolotoč cvičení a terapií, které se snažíte skloubit dohromady a zařadit i do volné hry dítěte a kdy váš vlastní osobní život nebo koníčky prakticky přestanou existovat.. Martínkova bezmezná láska, úsměv a jeho čistá duše bez předsudků nás žene dál. Jdeme dál, protože on jde dál. Nemá včerejšek, ten je pro něj už dávno v propadlišti dějin, ale někdy je to tak možná dobře… Nejsme to my, kdo učí našeho syna, ale je to on, kdo učí nás. Učí nás pokoře, trpělivosti a radosti i z maličkostí a radosti z každé minuty, kterou strávíme v pohodě.
I vlivem svého dědečka, který se celý život věnuje fotografování, Martínek fotí. A to už od svých 4 let. Ve 3 letech jsme mu totiž poprvé dali do ruky nefunkční fotoaparát v rámci procvičení jemné motoriky a souhry oko-ruka. Po čase ale pochopil, že má v ruce nefunkční hračku, a tak když se začal sápat po našich aparátech, musel tedy dostat svůj vlastní přístroj. Dnes používá digitální zrcadlovku Canon 100D. Je to pro něj ideální náplň volného času, kdy navíc nevědomky trénuje a zlepšuje souhru oko-ruka a jemnou motoriku. Když fotí, je to někdo úplně jiný. Možná nikdy nebude se svým okolím fungovat zcela bez potíží a srozumitelně mluvit, ale víme a věříme, že co nedokáže říct, bude schopen vysvětlit fotografií.
Martínek neustále dokazuje, že se na svět kolem sebe dokáže dívat kreativně skrze objektiv fotoaparátu. Ve svých 8 letech má na kontě několik autorských výstav a úspěchů. V roce 2021 vyhrál fotografickou část soutěže vyhlášenou uměleckou galerií E-moc-e a radoval se i z prvního místa juniorské části naší nejprestižnější fotografické soutěže Czech press photo 2021, v roce 2022 získal v Czech Press Photo třetí místo.
Zakoupením některé z jeho fotografií můžete přispět na intenzivní rehabilitace a léky, bez kterých se neobejde. Většinu z nich pojišťovna považuje za nadstandard a nepřispívá na ně. Rehabilitace ale Martínek potřebuje kvůli stabilizaci páteře, zlepšení držení těla a posílení svalů nohou, aby stále mohl chodit a kvůli zlepšování a tréninku sociálních a komunikačních dovedností, aby byl schopný vyjádřit své potřeby a dál se věnovat tomu, co ho naplňuje. To i díky vám Martin může dál rehabilitovat a zlepšovat se. I díky vám jsme mu mohli zakoupit rehabilitační trojkolku, která mu pomáhá s pohybem.
V roce 2021 proběhlo focení v rámci projektu Dotek světla, který podporuje rodiny dětí s těžkým postižením.
Děkujeme, že pomáháte. Přispěním na transparentní účet u České spořitelny: 4387132013/0800, pomáháte s úhradou rehabilitací, dalších potřebných cvičení a léků.
